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Kim Stagliano und ihre Familie haben ihren Kampf mit den Herausforderungen der sich Autismus in einer Mission, um anderen Familien zu helfen.
Das Leben nach einer Diagnose Autismus , Autismus in Amerika: Wie Familien anpassen müssen , Am LARA Salahi , ABC News Medical Unit
4. November 2008 -
Vor vier Jahren, wenn ein Neurologe Judith Ursitti Sohn, Jack, mit der Diagnose Autismus , packte sie seine Babydecken in einer Box und gab sie Geschäfts-oder Firmenwert.
"Jack ist ein anderer Junge, als er dem eingreifenden Baby war", erklärt Ursitti von ihrem Sohn, jetzt 6 Jahre alt. "Wegwerfen des Babys Dinge für mich symbolisiert, dass unser Leben wurden verändert."
Das ist der Aufruhr von den Familien der geschätzten eine von gegenüber 150 Kinder im ganzen Land mit Autismus diagnostiziert .
Asperger-Syndrom hat sammelte viele Namen.
Manche nennen es "das unerwünschte Gäste" oder eine "lebenslange Haftstrafe." Einige sagen, es ist eine genetische Erkrankung, andere nennen es ein Umwelt-Krankheit. Es gibt keine wissenschaftlich nachgewiesene Ursache oder Heilung für Autismus, und obwohl zahlreiche Behandlungen zur Verfügung stehen, keine Roadmap gegeben wird, um anzuzeigen, welche Option am besten für jedes Kind.
Und weil viele Versicherungen decken nicht die Kosten für Behandlungen bei Autismus, verzichten viele Eltern, weil sie sich nicht leisten können zu zahlen.
"Es gibt nicht einen Stream, den Familien finden sich in wo sie sich mitgenommen", sagte Dr. Jon Markey, ein Kinderpsychiater am William Beaumont Hospitals. "Das Leben nach der Diagnose ist normalerweise eine planlose Entfaltung und alles ist zu lernen, wie Sie gehen."
Ursitti erinnerte sich verunsichert darüber, was der nächste Schritt sollte nach Anhörung ihres Sohnes Diagnose sein. Sie sagte, ihr Arzt habe ihnen gesagt, dass Jacks Autismus eine lebenslange Krankheit war. Nicht willens, diese Antwort zu akzeptieren, sie zahlreiche Websites für weitere Informationen durchforstet.
Ursitti nahm Jack an einen anderen Spezialisten, der WHO empfohlenen Verhaltens-Analyse angewandt , eine Form der Behandlung zielte darauf ab, ein Kind mit Autismus grundlegende Sprach-, Sozial-und Verhaltenswissenschaften Fähigkeiten durch strukturierte Wiederholung zu lehren. Die Ursittis hochgezogen Wurzeln aus ihrer Heimatstadt in Texas und ging nach Massachusetts zu angewandten Verhaltensanalyse für Jack beginnen.
"All die Träume, die wir der Aufenthalt in Texas vorgesehen, dass unser Kind ein Star valedictorian oder Sportler wie sein Vater, wir gehen zu lassen, dass hatte", sagte Ursitti.
Mit solch einer breiten, teuer und steigenden Diagnose, Betreuung und Pflege für jedes autistische Kind ist abhängig von der Familie einzigartige finanzielle und emotionale Dynamik. Einige Familien haben, Träume zu überdenken, über die Staatsgrenzen hinweg zu verschieben, ändern Berufe und manchmal verändern, wenn eine Ehe Anpassung an das Leben mit einem autistischen Kind.
Becoming the Advocate
Für einige Familien, die Diagnose war ein Aufruf zum Handeln.
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Im Jahr 1999 erhielt Kim Stagliano und ihr Mann, Mark, von Bridgeport, Connecticut, eine doppelte Diagnose. Ärzte sagten den Staglianos, dass ihre beiden Töchter Mia, die 3 Jahre alt war, und Gianna, die 4 Jahre alt war, Autismus hatte.
"Sofort dachten wir," Was können wir tun, um dies zu beheben? '", Sagte Stagliano.
Innerhalb der Ordner mit Flugblättern, dass Stagliano von ihrem Arzt erhalten verpackt, sagte sie, sie versucht, eine Liste von Behandlungen oder Bildungsangebote zu finden, scheiterte aber.
Stagliano erinnerte daran, dass der einzige Rat erhielt sie in einer Broschüre, die zu lesen war: "Es gibt keine Heilung für Autismus. Man kann nur hoffen, dass Ihr autistisches Kind geben, das bequemste Leben möglich ist. "
Stagliano mit vielen Familien, deren Kinder hatten auch Autismus besser zu verstehen, ihre Töchter "Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten verbunden. Zu der Zeit, ihre dritte Tochter mit Autismus diagnostiziert wurde, beschloss Stagliano zu ihrem Autismus Erfahrungen mit anderen zu teilen.
Höre Kim Stagliano erzählen ihre Geschichte.
Stagliano ist heute geschäftsführender Redakteur für Age of Autism, ein Blog , die Informationen auf dem neuesten liefert Nachrichten und Debatten über Autismus.
"Es macht meine Last leichter zu ertragen, wenn ich helfe ich anderen in irgendeiner Weise wissen, Gestalt oder Form", sagte Stagliano.
Markey sagte Anwaltschaft ist eine gesunde Bewältigung Methode für Familien den Umgang mit Behinderungen.
"Alle Eltern entscheidet sich anders befürworten aber das Ziel ist, zu handeln", sagte Markey. "Zu viele Familien Übergang in die Depression nach einer Diagnose. "
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